Actualités
PORTRAIT : Cécile Togni-Purtschet, présidente de l’association Info-Endométriose !
À l’occasion de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, Cécile Togni-Purtschet, présidente d’Info-Endométriose, nous a partagé son parcours et sa lutte pour faire avancer la société sur cette question !
Pour rappel, l’endométriose est une maladie gynécologique chronique de la femme en âge de procréer qui se caractérise par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes avoisinants (source).
“Moi c’est Cécile, je viens d’un petit village de Seine-et-Marne et j’habite actuellement à Paris ! Je gère une agence de communication “Bureau Cécile Togni” et je suis également présidente d’Info-Endométriose, une association d’information et de sensibilisation sur cette maladie chronique liée aux règles, qui touche une femme sur dix.
Cécile Togni ©Info-Endométriose
Mon engagement prend beaucoup de place dans ma vie et il est très important pour moi, étant moi-même atteinte par la maladie. Pour cette cause, j’ai mis à disposition ma créativité et mon réseau afin de faire avancer les choses. À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif, seulement des pansements.
Voir cette publication sur Instagram
L’endométriose a un impact différent sur chacune d’entre nous, même si certains symptômes sont similaires. Ce qu’il faut savoir, c’est que cette maladie est la première cause d’infertilité, dont j’en ai fait les frais. Mon endométriose a été diagnostiquée très tard… J’ai eu mes premières règles à l’âge de 14 ans et jusqu’à mes 37 ans, les médecins ont banalisé mes douleurs, jusqu’au jour où j’ai rencontré le Docteur Chrysoula Zacharopoulou.
Après avoir réalisé des examens, la chirurgienne et gynécologue spécialisée dans l’endométriose m’a diagnostiquée et a su placer un mot sur mes douleurs et mon infertilité. Jusque là, on m’avait mise dans un schéma d’infertilité, qui était vrai, mais sans pour autant en chercher la cause. L’endométriose avait déjà pris beaucoup de place dans mon corps et Chrysoula m’a finalement opérée en urgence, en 2016. L’opération a totalement changé ma vie et m’a libérée d’un poids que je supportais depuis plus de 20 ans. Après neuf ans de PMA, j’ai finalement eu une fille en juillet dernier, à 43 ans.
Voir cette publication sur Instagram
En 2017, Julie Gayet m’a parlé d’Info-Endométriose, une association qu’elle avait aidé à fonder, créée par le Docteur Chrysoula, désormais députée européenne et dont j’ignorais l’existence. J’ai donc décidé de m’engager pour que les femmes ne vivent plus ce que j’ai pu vivre. En tant que bénévole, j’étais chargée de l’image et de la communication, l’association m’avait laissé carte blanche.
Voir cette publication sur Instagram
Depuis deux ans, je préside l’association à but non lucratif, qui compte une trentaine de bénévoles. Pour sensibiliser les jeunes générations et les femmes à cette maladie, on réalise des projets et des initiatives. Je pense que l’association a aidé à sortir ce mot de l’ombre et c’est ce que nous souhaitons : mobiliser la société autour de ce fléau !e
Voir cette publication sur Instagram
Dernièrement, on a sorti notre campagne “Toujours là !”, un cri du cœur et du corps avec des prises de parole fortes. Une vingtaine de femmes témoignent à travers un podcast leur quotidien avec l’endométriose. Il faut qu’on les écoute. À travers cette campagne de sensibilisation, on souhaite montrer au grand public tous les aspects de la maladie, qu’ils soient physiques, psychologiques ou même sexuels.
Campagne Toujours là. ©Info-Endométriose
On mène également des actions en interne dans les entreprises… Il faut que les managers soient prêts à entendre que certaines personnes sont atteintes de l’endométriose et qu’elles ne doivent pas être pénalisées pour ce problème.
L’association m’a réellement portée vers le haut, grâce à des rencontres créatives et des femmes engagées avec lesquelles on lutte ensemble pour cette cause. On appelle aux dons pour soutenir la recherche contre l’endométriose, qui coûte très chère, et on souhaite vraiment avancer sur ce sujet.«
La semaine dernière, on rencontrait Gregos : l’artiste qui accroche son visage dans tout Paris !
+ D’INFOS
Photo de une : Cécile Togni-Purtschet ©Info-Endométriose
N B
